Nå har det vært nok syting og tenners gnissel her inne en stund! Jeg har da vitterlig mange små framskritt å glede meg over. Man skulle tro det var vanskelig å finne fram til det aller beste med å være på bedringens vei - kan det være å kunne lese hva jeg vil, nyte sola, høre på musikk - eller kanskje føle meg som en skikkelig kjæreste igjen? Neida. Det er en liten ting som faktisk betyr mer enn alt annet.
Jeg har fått tilbake kroppslukten min.
Stressvette, febersvette, sexsvette, treningssvette, varmesvette - alt lukter forskjellig. Så kom ME-svetten. Ikke snikende på noe vis, den kom over natten. Stram og intens, ulikt noe annet jeg har vært borti (og som labtekniker har man luktet på mye rart kan jeg love deg). Voldsom, og ikke forårsaket av noe jeg kan sette fingeren på.
Se for deg at du endelig, endelig! er i form til å ta en dusj, og mens du tørker vannet av kroppen din kommer lukten tilbake. Like intens. Se for deg å legge seg igjen, utslitt, med verkende kropp, og lukten som en skarp, stikkende sky rundt deg. Ligg stille i tre uker, og forsøk å ikke tenke på at kjæresten din, med særdeles velutviklet luktesans, ligger ved siden av deg. Dusj på nytt, og oppdag til din fortvilelse at resultatet er det samme som sist. Gjenta i et års tid.
Nå lukter jeg bare varm hud - og en anelse Laura by Laura B.
Jeg skulle så gjerne sagt at det går kjempefint å jobbe 20%. At det ikke er noe stress, at det bare sklir inn i dagene mine på linje med en tur på butikken. Men det gjør det absolutt ikke. Jeg jobber noen timer mandag og onsdag. Ergo hviler jeg mandag, tirsdag, onsdag og torsdag.
Hadde det enda vært arbeidet som tok på, men det er det ikke. Det er lyden. Den konstante støyen. Hele huset durer og dirrer, et gammelt dyr som puster tungt og rister på seg når loppene danser. Huset er fullt av varme mennesker, flotte kvinner og menn som har tatt imot meg med åpne armer og ditto sinn. Jeg vil så gjerne være der, vokse der, bli mitt arbeidende selv igjen der.
Kan jeg ikke få lov?
18.12.07 leverer jeg krav om yrkesrettet attføring. Søknaden er grundig og komplett, jeg har gjort alt som skal til. Om fire uker skal jeg ha fått svar, eller skriftlig forklaring på hvorfor jeg ikke har fått svar enda.
17.01.08 drar jeg innom NAV for å spørre hvorfor jeg ikke har hørt noe fra dem. Damen i skranken sender meg til attføringsvakta. Her viser det seg at søknaden min er mottatt, men ikke registrert. Søknader noteres som mottatt umiddelbart ved innlevering, og registreres så snart de har kontrollert at jeg faktisk står som arbeidssøker (hvilket jeg har vært siden begynnelsen av desember). Den hyggelige mannen skriver et notat til saksbehandleren min, og skriver haster! med store bokstaver på arket. Han unnskylder veldig på vegne av NAV, og sier at sånt absolutt ikke skal skje. Klokken er 1445.
18.01.08 ringer saksbehandleren min. Hun forklarer meg at de har hatt et dataproblem, og derfor ikke har fått gjort noe. Hun skal prøve å få fortgang i saken min. Klokken er 0915.
La meg oppsummere: I fire uker har ikke en eneste pc fungert i hele NAV-systemet. (På tross av dette har utbetalinger skjedd.) NAV må være strålende fornøyd med driftsstøtten fra sin IT-leverandør. Men, mirakuløst nok, ordnet dette seg i det sekundet jeg gikk inn døren denne regntunge ettermiddagen, og nå har hun, på eget initiativ, i all hast ringt meg for å fortelle dette. Strålende.
19.02.08 klokken 0003 bestemmer jeg meg for at i morgen er det på tide å stikke innom for å høre om datasystemet har havarert igjen. Jeg har nemlig fortsatt ikke fått svar, snart ni uker etter at jeg leverte søknaden.
Jeg er i gang igjen med mitt gamle liv, i alle fall deler av det. Stort sett går det bra, men ikke alltid. Akkurat nå skulle jeg stått foran 15 ukjente mennesker i etasjen under meg, og snakket om akutt hjertesykdom. Istedet sitter jeg her og svelger skuffelsen. Jeg måtte be en annen ta over for meg, jeg klarte ikke holde kurset likevel. Jeg skal kle på meg, og brøyte meg gjenom høstregnet. Jeg skal hjem til sengen min.
Jeg vil ikke hjem til sengen min.
Det gjør noe med et menneske å bli isolert fra omverdenen. Det hadde vært fint å ha noen å snakke med, noen som kjenner til utfordringene man møter, noen som kan gi meg verktøyet jeg trenger, lære meg mestringsstrategier. Noen som kan hindre meg i å synke ned i depresjonen, noen som kan forebygge alt det vonde som kan komme.
Med dette i tankene ba jeg legen min henvise meg til psykolog. Kognitiv adferdsterapi er kjent for å kunne ha positiv effekt på ME-pasienter, og jeg er villig til å prøve hva som helst. Omsider kom svaret fra St. Olavs hospital:
Avslag.
Kom tilbake når du er deprimert, ikke kom her og mas om forebygging!
Norge, mine damer og herrer.
*applaus*
For meg har det å bli ME-syk vært som å gå i dvale. Langsomt synker aktivitetsnivået, man deltar ikke lenger i det de andre anser som hverdag. Alt dreier seg om å hvile, om å spare energi til å opprettholde viktige livsfunksjoner. Man hviler, og venter. Utenfor går livet videre, her inne er alt stille. Jeg nådde mitt livs absolutte nullpunkt, og var på et sted i meg selv der jeg bare eksisterte.
Bursdagen min i år kommer jeg til å huske som dagen jeg ikke klarte å holde pusten lenger. Jeg tilbrakte den kvelden i fosterstilling, i krampegråt. Jeg orket bare ikke mer, orket ikke en kropp som ikke var min, en skrantende økonomi som var avhengig av at min studerende kjæreste dro lasset for oss begge. Orket ikke mer av alle bekymringene som fullstendig overskygget framgangen jeg tross alt hadde hatt.
Jeg tror jeg er i ferd med å våkne nå. Energien har sakte kommet snikende tilbake, jeg orker mer, vil mer nå enn for bare noen måneder siden. Mestringsstrategiene er innøvde vaner, ikke lenger små bitende nederlag. Jeg evner å tenke lenger enn min egen verkende kropp, jeg kan mene og fundere igjen. Jeg har gjenerobret klesskapet mitt, måltidene og radioen. Det begynner å føles som om elendigheten virkelig kommer til å ta slutt en dag.
En dag vil jeg faktisk få tilbake livet mitt.
Kl 14:38 ringer telefonen. Jeg har vunnet en tur for to til Roma.
Kl 17:10 henter jeg posten. Klagen min er innvilget - jeg får rehabiliteringspenger.
Vi har levd på smertegrensa ganske lenge nå, økonomisk sett. Hverdagen har vært en frustrerende kamp for å få endene til å møtes. I dag løsnet alt, på noen få timer. Kunne denne dagen vært bedre?
...og jeg gjør ingenting for tiden.
Jeg kommer fra et lite sted der det fortsatt hører unntakene til at noen kommer seg ut og følger drømmene sine. Selv om jeg ikke tilhører en av de tre familiene i hjembygda som har "lov" til å stikke fram nesa, har jeg gjort stort sett det som passert meg. Begynte å skrive for lokalavisa da jeg var 12, flyttet til en by fem timers reise unna da jeg var 16, og begynte innen et fagfelt få hadde kjenskap til. Målet var å jobbe innen forskning før jeg var 50 - da jeg fylte 21 hadde jeg tre år med slikt bak meg allerede. Poenget med alt dette selvskrytet er å få frem at jeg er vant til å være stolt av hva jeg driver med til daglig.
...og nå gjør jeg altså absolutt ingen verdens ting. Stoltheten, min evne til å møte andre med hevet hode, ja selv min egen følelse av verdi har fått en stygg skramme.
Hva sier det egentlig om meg som person? Har jeg så langt dømt andre mennesker ut fra hva de gjør 8-16, mandag til fredag? Svaret satt langt inne, men det ble ja. Ja, og jeg skammer meg.